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ボランティア活動の様子などを障害当事者*あい*がお届けします★
 

 

 
先日、私は八雲病院に検査入院してきました

せっかくなので、ここで少しだけ病院のことをご紹介させていただきます

正式には「独立行政法人 国立病院機構 八雲病院

神経筋疾患専門の病院で、筋ジストロフィーやALSの患者さんなどが
道内外からたくさん来院されます。

国内で最も専門的な病院といっていいと思います

施設自体も大きくて、遠方から来た患者と家族が一緒に泊まれる部屋があったり
隣には養護学校も併設されており、療養しながら学校へ通えるようになっています。

私の病気も先天性筋ジストロフィーです

今回、新しい車いすを作ることになったので
その前に一度、呼吸器系など現在の状態を診てもらいに行ってきました

八雲は函館の手前で、高速を使って行けば3時間弱で到着

私も両親に付き添ってもらい、家族と泊まれるホームケア室に入院しました。

個室になっていて、バス・トイレ・簡易キッチン・テレビ等があって
もちろん病室なので、ベッドでは医療機器が使えるようになっています。

私にとってありがたいことに土足禁止
普段のように床に座って過ごすことができてとっても楽でした。

そして病棟のあちらこちらで目にした、自分と同じ神経筋疾患と思われる方々。

多くの方が電動車いすに呼吸器を背負い、みんな自由に動き回っていました

今は気管切開をしている方はほとんどおらず、鼻マスクやマウスピース型のもので
鼻や口を通して呼吸器を利用しているそうです。

呼吸器を使っていても話をすることができるので、活動の幅も広がるみたいでした。

気温が30℃以上あったのに、外に飛び出していく男の子達も・・・
「なんであんなに元気なんだ」と先生も呟いていました(笑)

病棟では無線でネットが自由に使えるようになっていて、
日常的にパソコンを使いこなしている方がたくさんいるとのことです。

先生方から色々説明していただいて、
自分の病気について知らないことがいっぱいあったんだなぁと実感。

でも、おかげで、これからどう付き合っていけばいいかが分かり
なんだか安心しました

以上、簡単な八雲体験談でした

*あい*
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NPO法人手と手

Author:NPO法人手と手
札幌で活動をしている団体「NPO法人手と手」です。私たちは誰もが参加できる社会の実現をめざし、障がいをお持ちの方への外出支援活動を幅広く行っています。さっぽろ雪まつりの期間中は毎年、6丁目会場に「福祉ボランティアハウス」を設け、介助ボランティア派遣や車いす貸出などをしています。

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